سه‌شنبه ۳۰ ارديبهشت ۱۴۰۴ - 
خانواده و بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای:
بیماران اس‌ام‌ای همچنان برای رسیدن به دارو مطالبات زیادی دارند؛ مطالباتی که روز‌به‌روز به مسئله‌ای حیاتی تبدیل می‌شود. آنها روز گذشته به دلیل محقق‌نشدن وعده‌های مسئولان و دستور اکید رئیس‌جمهور برای اختصاص دارو به تمام بیماران مقابل سازمان غذا و دارو تجمع کرده و خواستار پیگیری مشکلاتشان در حوزه دارو شدند.
کد خبر: ۳۹۲۶۴۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۸/۰۹
دولت: بیکاری به ۸.۲ درصد رسید؛
علی بهادری جهرمی سخنگوی دولت با اشاره به موضوع اشتغال گفت: نرخ بیکاری از ۹.۷ درصد به ۸.۲ درصد رسیده و چیزی در حدود ۲ درصد کاهش پیدا کرده است. البته این کاهش کافی نیست و هنوز نیاز به کاهش بیشتری دارد.
کد خبر: ۳۸۷۲۴۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۱۲/۲۸
واکنش انجمن اِس اِم اِی به اظهارات معاون وزیر بهداشت:
متاسفانه تقریبا بشکل ادواری با مشکلات مرتبط با تامین داروی بیماران خاص مواجه هستیم. دو رویکرد هزینه بالای تامین داروی این بیماران و بحث کسری بودجه در کنار رویکرد و برداشت غیرانسانی - غیراخلاقی و حتی غیر شرعی به صرفه نبودن تامین دارو ، باعث ایجاد این مشکلات شده است. با توجه به مشکلات جدید تامین دارو بیماران خاص، سعید اعظمیان مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران SMA در این خصوص بیان کرده که، منطق صفر و یک مسوولان درباره داروی بیماران (مرگ یا درمان قطعی) سال‌هاست که منسوخ شده و این نگاه در تضاد با آموزه‌های دینی و تخصصی است. مسوولان به جای فرافکنی، پاسخگوی تامین دیرهنگام داروی بیماران و فوت صدها بیمار بی‌گناه به دلیل عدم مدیریت صحیح منابع مالی باشند.
کد خبر: ۳۸۴۷۳۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۸/۲۶
مشکل کجاست؟ بودجه ، پوشش بیمه ای یا بازار سیاه دارو؟
در حالی که بیش از دو ماه و نیم از واردات داروی بیماران اس ام‌ای می‌گذرد، اما هنوز خبری از توزیع این دارو در بین بیماران نیست.«سعید اعظمیان» مدیرعامل انجمن اسم ام‌ای در این باره گفت: برای توزیع این دارو در بین بیماران هر بار بهانه‌ای آورده شده است. یکبار می‌گویند معاون درمان باید دستور آن را صادر کند و یکبار دیگر می‌گویند معاون تحقیقات باید آن را تأیید کند و یک نوع عدم هماهنگی بین معاونت‌های مختلف وزارت بهداشت در این خصوص وجود داشت.
کد خبر: ۳۸۴۱۰۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۷/۲۷
در اعتراض به عدم توزیع داروی وارداتی؛
جمعی از خانواده‌های بیماران SMA، برای دومین روز در اعتراض به عدم توزیع داروی بیماران، در مقابل ساختمان سازمان غذا و دارو تجمع کردند.
کد خبر: ۳۸۳۵۶۳ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۶/۲۹
رییس سازمان غذا و دارو:
رییس سازمان غذا و دارو گفت: تراز تجارت دارویی ما به نحو نامطلوبی منفی است، درحالی که نزدیک به دو و نیم میلیارد دلار مصرف ارزی برای دارو داریم چیزی کمتر از هفتاد میلیون دلار صادرات دارو داریم که علت اصلی آن همین محدودیت‌های ارزی است که ایجاد شده است. اگر بخواهیم به سمت تولید داروی با کیفیت برویم یکی از شاخصه‌های آن توان صادرات خواهد بود.
کد خبر: ۳۷۲۹۷۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۱۱/۲۶
بیماران نادر در ایران؛
رییس هیات مدیره بنیاد بیماران نادر ایران با بیان اینکه در کشور، ۳۵۵ گونه بیماری نادر وجود دارد که «اس ام ای» یکی از این گونه‌ها است، گفت: بر اساس آمار و اطلاعات سازمان جهانی بهداشت، نزدیک به ۶ تا ۸ هزار گونه بیماری نادر در جهان وجود دارد.
کد خبر: ۳۶۷۱۸۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۹/۱۶
مشکلات بیماران؛
نبود داروی بیماران «اس‌ام‌ای» مسئله‌ای حیاتی است و بسیاری از مبتلا به اس‌ام‌ای به خاطر نبود دارو فوت می‌کنند؛ وزارت بهداشت نه اقدامی برای وارد کردن دارو‌های مورد تایید اف‌دی‌ای انجام می‌دهد، نه وظایفش در زمینه شناسایی بیماران، غربالگری مربوط به تشخیص بیماری و اطلاع‌رسانی را انجام می‌دهد.
کد خبر: ۳۶۵۶۸۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۸/۲۹
وزير بهداشت اعلام كرد؛
سال 98 يك ماه ديگر به پايان مي‌رسد؛ سالي كه به تعبير وزير بهداشت، دشوارترين سال اقتصادي براي دولت و نظام سلامت بود. طي سال جاري نه تنها تحريم داروهاي وارداتي و حتي واردات مواد اوليه و موثره دارويي به كشور شدت گرفت بلكه بسياري از توليدكنندگان قديمي هم در اين سال تمام مراودات تجاري خود را با واردكنندگان ايراني قطع كردند.
کد خبر: ۲۶۱۷۸۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۱۱/۲۹
مدیرعامل انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی ایران:
مدیرعامل انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی ایران با اعلام مهاجرت برخی بیماران "اس ام ای" به خارج از کشور بدلیل نبود دارو گفت: وزارت بهداشت به دلیل هزینه‌های بسیار بالای دارو زیر بار واردات آن نمی‌رود، از همین رو این بیماران با هزینه‌های شخصی و به صورت کاملاً خودجوش تصمیم به این اقدام می‌گیرند تا حدود دو سال را برای تزریق داروهایشان به کشورهای اروپایی نقل مکان کنند.
کد خبر: ۱۳۱۰۲۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۳/۰۸
یک عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس:
یک عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس تاکید کرد: برخی داروها ممکن است در لیست بیمه‌ای قرار نداشته باشند اما در لیست دارویی وزارت بهداشت ثبت شده باشند. البته در مورد برخی بیماری‌ها هم متاسفانه خاص شناخته نمی شوند که در تلاشیم این کار انجام شود.
کد خبر: ۹۰۷۰۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۸/۱۵